每天去實(shí)驗(yàn)室的路上，我都會(huì)經(jīng)過(guò)一塊布告欄，上面貼著一張4×6英寸的照片，照片上是一個(gè)身材嬌小的黑發(fā)女子，眼睛閃閃發(fā)光，笑容燦爛。其中一張照片里，她正在慶祝自己成功通過(guò)資格考試。在另一張照片里，她踮起腳尖，雙臂優(yōu)雅地舉過(guò)頭頂。兩年前，就在這個(gè)地方，我最后一次和Maria說(shuō)話，她站在走廊里吃午飯。“你為什么不去休息室坐下來(lái)吃東西呢？”我笑著走過(guò)。“如果坐下，我會(huì)睡著的。”她回答道。我繼續(xù)往前走，心里惴惴不安，但又告訴自己，她一定是像往常一樣，由于長(zhǎng)時(shí)間工作而感到累了。
幾周后，Maria突然死于一種神秘的自身免疫性疾病，我們系好像失去了生命。Maria是一個(gè)近乎永恒的、生動(dòng)的存在，她歡迎每一個(gè)進(jìn)入大樓的人。如今，走廊里空蕩蕩，再也聽(tīng)不到她的笑聲。她的去世特別令人震驚，因?yàn)楹拖道锏脑S多人一樣，我甚至不知道她生病了。
大家都說(shuō)Maria是模范學(xué)生。她獲得了一項(xiàng)聲望很高的獎(jiǎng)學(xué)金，即將發(fā)表兩篇備受矚目的研究論文，并積極參與社區(qū)服務(wù)。直到她去世后，我才知道Maria在生命的最后幾周一直在尋找無(wú)法解釋的癥狀的答案。
當(dāng)我權(quán)衡她眾所周知的成就與住院并尋找治療方法的努力時(shí)，我覺(jué)得自己像個(gè)偽君子。對(duì)我來(lái)說(shuō)，掩蓋結(jié)締組織紊亂的影響——慢性疼痛、極度疲勞和骨骼畸形——是一種藝術(shù)形式。2013年夏天，我在大手術(shù)后的恢復(fù)期上課，以此掩蓋自己暑假的“萎靡不振”。
2016年夏天，我又做了一次大手術(shù)。在我的胸腔像拼圖一樣被拼好后，我很快忍著疼痛坐著完成了一個(gè)短期課程。2016年秋天，為避免缺課，我每周早上7點(diǎn)接受物理治療。2017年夏天，在去開(kāi)會(huì)的航班上我一直在睡覺(jué)。也許比身體上的癥狀更糟糕的是我與同學(xué)們之間的疏離感，他們似乎更了解在全國(guó)各地背包旅行和在實(shí)驗(yàn)室里通宵工作，而不是醫(yī)療保險(xiǎn)索賠上訴被拒絕或應(yīng)付醫(yī)生的預(yù)約。我想知道在學(xué)術(shù)科學(xué)領(lǐng)域是否有自己的一席之地。
Maria的突然離世為我們敲響了警鐘。我開(kāi)始與同學(xué)、殘疾服務(wù)機(jī)構(gòu)和多元化辦公室聯(lián)系，討論如何更好地支持有殘疾、慢性疾病和精神健康問(wèn)題的學(xué)員。我們舉辦了一系列研討會(huì)，邀請(qǐng)有這些疾病的資深科學(xué)家和臨床醫(yī)生參與，并舉辦社交活動(dòng)，讓受訓(xùn)者分享共同經(jīng)驗(yàn)。在途中，就在走廊盡頭，我遇到了一個(gè)有類似情況的同學(xué)。當(dāng)我們就物理治療技術(shù)以及我們的保險(xiǎn)是否包括復(fù)合藥物交換意見(jiàn)時(shí)，我開(kāi)始后悔自己在孤獨(dú)中浪費(fèi)了4年時(shí)間。只有當(dāng)保持沉默時(shí)，我才感到孤獨(dú)。我一直被對(duì)脆弱的恐懼蒙蔽了雙眼，以至于無(wú)法想象最終放手時(shí)會(huì)感到多么釋然。
如今，我已經(jīng)和無(wú)數(shù)有不同情況與經(jīng)歷的學(xué)生交談過(guò)了。諷刺的是，我們有一種共同感覺(jué)，一種深深的孤立感。能夠以非殘疾人士的身份通過(guò)考核并且避免秘密被公開(kāi)，這似乎是一種特權(quán)，但當(dāng)我們選擇在沉默中受苦時(shí)，這也是一種詛咒。
再過(guò)4年，我們系的研究生只會(huì)從牌匾上得知Maria這個(gè)名字了。但是，學(xué)界可以通過(guò)采取措施減輕慢性病和殘疾患者的負(fù)擔(dān)來(lái)紀(jì)念Maria。讓我們參與多元化倡議，簡(jiǎn)化獲得醫(yī)療保健和保險(xiǎn)的途徑，營(yíng)造一種將健康置于生產(chǎn)力之上的氛圍，培養(yǎng)一種共同體意識(shí)。讓我們可以放心地透露自己的情況，我們屬于科學(xué)，別被忽視了。■
Anna Moyer是約翰斯•霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的一名研究生。請(qǐng)將您的職場(chǎng)生涯故事發(fā)送至SciCareerEditor@aaas.org。
DOI: 10.1126/science.caredit.abl5625
鳴謝：“原文由美國(guó)科學(xué)促進(jìn)會(huì)（www.aaas.org）發(fā)布在2021年7月23日《科學(xué)》雜志”。官方英文版請(qǐng)見(jiàn)https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-chronic-illness-my-colleagues。
《科學(xué)新聞》 (科學(xué)新聞2023年6月刊 科學(xué)·職場(chǎng)生涯)